1
0
World Myositis Day. !!
• અમદાવાદ ખાતે એક અભ્યાસ મુજબ, યોગ્ય સારવારથી 80% દર્દીઓ સાજા થયા છે, પણ જો સમયસર નિષ્ણાત ડૉક્ટરની સલાહ ન મળે તો બીમારી વધી શકે છે !!
અમદાવાદ: ‘World Myositis Day’ નિમિત્તે, ‘Rheumatology Association Gujarat and Myoin Society’ના સંયુક્ત સહયોગથી અને ‘અંતરધ્વનિ’ના માર્ગદર્શન હેઠળ અમદાવાદમાં ‘Living Stronger with Myositis’ થીમ આધારિત દર્દી જાગૃતિ અને સહાયક સત્રનું આયોજન કરવામાં આવ્યું હતું. આ વિશેષ કાર્યક્રમમાં માયોસાઇટિસથી પ્રભાવિત દર્દીઓ, તેમના પરિવારો, કેરગિવર્સ અને રુમેટોલોજીના નિષ્ણાત તબીબો એક મંચ પર એકત્રિત થયા હતા, જેથી આ બીમારી સામે લોકજાગૃતિ વધારવાની સાથે સમયસર નિદાન, મલ્ટીડિસીપ્લિનરી કેર અને લાંબા ગાળાના સહકારને વેગ આપી શકાય.
માયોસાઇટિસ એ દુર્લભ ઇન્ફ્લેમેટરી મસલ ડિસઓર્ડર્સનો એક સમૂહ છે, જે સ્નાયુઓને ક્રમશઃ નબળા બનાવી શકે છે અને ત્વચા, ફેફસાં, સાંધા તથા ખોરાક ગળવાના સ્નાયુઓ પર પણ વિપરીત અસર કરી શકે છે. સીડી ચઢતી વખતે થતી મુશ્કેલી, ખુરશી પરથી ઊભા થવામાં તકલીફ, હાથ ઊંચા કરવા કે સતત થાક લાગવા જેવા લક્ષણોને સામાન્ય રીતે ઉંમર વધવાની કે ફિટનેસના અભાવની અસર માની લેવામાં આવે છે, જેના કારણે રોગના સાચા નિદાનમાં ઘણો વિલંબ થઈ શકે છે.
Dr. Anuj Shukla, (Secretary, Rheumatology Association Gujarat), એ જણાવ્યું હતું કે, ‘માયોસાઇટિસના શરૂઆતના લક્ષણોને સરળતાથી અવગણી શકાય છે. વહેલા નિદાન અને યોગ્ય વ્યવસ્થાપન માટે Rheumatologist દ્વારા સમયસર મૂલ્યાંકન મહત્વપૂર્ણ છે, જ્યારે દર્દી અને સંભાળ રાખનાર જાગૃતિ ખૂબ જ જરૂરી સહાય પૂરી પાડી શકે છે.’
Dr. Vishnu Sharma, (President, Rheumatology Association Gujarat) એ જણાવ્યું હતું કે, ‘માયોસાઇટિસ બહુવિધ અવયવોને અસર કરી શકે છે, જેના કારણે સંકલિત સંભાળ મહત્વપૂર્ણ બને છે. વધુ જાગૃતિ નિદાનમાં વિલંબ ઘટાડવામાં અને વ્યાપક સારવારને ટેકો આપવામાં મદદ કરી શકે છે.’
આ કાર્યક્રમમાં વહેલી તકે નિષ્ણાત ડૉક્ટરની સલાહ લેવા અંગેના ગુજરાતના પોતાના આંકડાઓ અને પુરાવાઓ પર વિશેષ ભાર મૂકવામાં આવ્યો હતો. અમદાવાદની Niruj Rheumatology Clinic ખાતે 6 વર્ષ (જુલાઈ 2016 થી જુલાઈ 2022) દરમિયાન કરવામાં આવેલા એક અભ્યાસમાં, Idiopathic Inflammatory Myositis થી પીડાતા 40 દર્દીઓનું સરેરાશ 44 મહિના સુધી નિરીક્ષણ કરવામાં આવ્યું હતું, જેમાં 32 દર્દીઓ (80%) ની તબિયતમાં મોટો સુધારો જોવા મળ્યો અને તેઓ રોગ મુક્ત થયા, જ્યારે 5 દર્દીઓના મૃત્યુ થયા અને 3 દર્દીઓમાં રોગ સક્રિય રહ્યો. આ અભ્યાસમાં એ વાત સ્પષ્ટ થઈ કે જો Rheumatologist ની સલાહ લેવામાં એક વર્ષ કે તેથી વધુનો વિલંબ થાય, તો રોગ વધુ જટિલ બની જાય છે અને શરીરને કાયમી નુકસાન થવાનું જોખમ પણ વધી જાય છે.
Dr. Vineeta Shobha, (Rheumatologist), એ જણાવ્યું હતું કે, ‘માયોસાઇટિસ દર્દીઓમાં નોંધપાત્ર રીતે બદલાઈ શકે છે. લાંબા ગાળાની સંભાળ માટે નિયમિત દેખરેખ, યોગ્ય સારવાર અને ફેફસાં અને ગળી જવા જેવી ગૂંચવણો પર ધ્યાન આપવું જરૂરી છે.’આ કાર્યક્રમમાં પ્રારંભિક ચેતવણી ચિહ્નો, દવાઓ, સલામત કસરત, પોષણ, થાક અને પીડા વ્યવસ્થાપન, અને ફેફસાં અને ગળી જવા સંબંધિત ગૂંચવણો પર ચર્ચાઓ કરવામાં આવી હતી. બહુ-શાખાકીય નિષ્ણાતોની વાતચીત અને ઓપન-હાઉસ ચર્ચાથી દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓ નિષ્ણાતો સાથે સીધા જોડાવા અને અનુભવો શેર કરવા સક્ષમ બન્યા.
Dr. Ram Nath Misra, (Rheumatologist), એ જણાવ્યું હતું કે, ‘દર્દી શિક્ષણ એ માયોસાઇટિસ સંભાળનો એક મહત્વપૂર્ણ ભાગ છે. સ્થિતિ, સારવાર અને પુનર્વસનને સમજવાથી દર્દીઓ અને પરિવારોને વધુ આત્મવિશ્વાસ સાથે મુસાફરીનું સંચાલન કરવામાં મદદ મળી શકે છે.
’2023 Nature Reviews Rheumatology review અનુસાર, વૈશ્વિક સ્તરે, Idiopathic Inflammatory Myositis માં પ્રતિ 100,000 લોકો દીઠ 2-25 કેસ અને પ્રતિ 100,000 વ્યક્તિ-વર્ષ 0.2-2 કેસનો અંદાજ છે. ભારતમાં, 250 Idiopathic Inflammatory Myositis દર્દીઓ અને 103 ઍન્ટિબોડી પોઝિટિવ દર્દીઓના અભ્યાસોએ dermatomyositis ને મુખ્ય પેટાપ્રકાર જૂથોમાં વિશિષ્ટ ક્લિનિકલ પેટર્ન તરીકે દસ્તાવેજીકૃત કર્યો છે.
‘Living Stronger with Myositis’ દ્વારા, ‘Rheumatology Association Gujarat and Myoin Society’ એ પ્રારંભિક ઓળખ, નિષ્ણાત સંભાળ, પુનર્વસન અને મજબૂત દર્દી-સહાય નેટવર્કના મહત્વનો પુનરોચ્ચાર કર્યો.
